La demenza è un insieme di sintomi che possono avere cause differenti.
Il quadro generale, della demenza degenerativa corticale, è formato dai disturbi della memoria, ai quali si aggiungono quelli di altre funzioni, quali il linguaggio, il pensiero, la capacità di orientarsi nel tempo e nei luoghi, la capacità di giudicare correttamente le situazioni e di prendere decisioni adeguate, la capacita di usare gli oggetti (sintomi cognitivi).
Questi disturbi si uniscono a quelli della capacità di essere autonomi nelle attività normali della vita di tutti i giorni precedentemente svolte (sintomi funzionali).
Coesistono anche disturbi psicologici e comportamentali, sia come modifica o esacerbazione del carattere premorboso che come nuovi disturbi (sintomi comportamentali).

Il complesso di sintomi è quindi formato da tre grandi campi principali: le attività mentali, o cognitive, le autonomie nella vita quotidiana, i disturbi psicologici e del comportamento.

Dopo aver riscontrato una demenza si procede nella ricerca della causa, per impostare, se possibile, una terapia specifica e dare un parere sulla gravità della situazione (prognosi). L’Alzheimer è la forma più frequente di demenza, almeno la metà dei casi: altre forme frequenti sono quelle
causate da lesioni vascolari e da altri tipi di demenza simili all’Alzheimer ma con disturbi del comportamento (forme frontali) e dei movimenti (Lewy body) più evidenti.

Cercare la causa della demenza è importante anche perché numerose malattie di altri organi oltre al cervello possono compromettere le capacità mentali e dare un quadro di demenza: queste forme migliorano o addirittura guariscono quando si rimuove la causa (malattie della tiroide, alcoolismo, gravi malattie respiratorie, epatiche, renali, carenza di vitamine etc). Anche alcune forme di depressione possono colpire la memoria in modo reversibile, così come alcuni farmaci.

Che cos’è l’Alzheimer?

L’Alzheimer è una forma di demenza nella quale le aree del cervello che controllano l’ideazione e la memoria vengono colpite, e soprattutto nella loro capacita di mettersi in comunicazione tra loro per elaborare le diverse informazioni. Per esempio la zona che conosce la forma di un oggetto non riesce a comunicare ed a lavorare insieme a quella che conosce il nome o l’utilizzo di quello stesso oggetto, per cui l’individuo non riesce più ad agire normalmente. E’ una malattia che inizia gradualmente ed in modo subdolo, con, inizialmente, piccoli disturbi che nel corso degli anni lentamente ma costantemente peggiorano e si estendono oltre alla memoria ad altre capacita cognitive tra le quali il linguaggio e la capacita di riconoscere ed usare oggetti.

Quali sono i campanelli d’allarme?

La fase iniziale è spesso sottovalutata, ma nello stesso tempo non occorre allarmarsi per ogni modesta disattenzione spesso derivante da altre situazioni, quali preoccupazioni o stress.

Pur essendo difficile identificare il momento iniziale dell’Alzheimer, i primi disturbi sono a carico 1) della memoria, soprattutto per i fatti recenti e per l’orientamento nel tempo; 2) del carattere, con perdita delle sfumature caratteristiche, dell’ interesse e della motivazione per le attività e gli Hobby; 3) a volte il linguaggio, con difficoltà a trovare le parole. Ogni modifica va valutata sempre in relazione alle capacità
premorbose precedenti.

L’ associazione Alzheimer USA e Canada ha stilato un elenco di dieci campanelli di allarme che, se presenti, indicano l’opportunità di una valutazione specialistica del disturbo di memoria:

  1. disturbo di memoria tale da causare percepibile difficoltà nello svolgimento di compiti abituali, inerenti il lavoro e/o la progettazione domestica 
  2. difficoltà a mantenere l’abituale livello di abilita nelle attività della vita quotidiana rispetto a quelle che erano le precedenti routinarie performance 
  3. problemi con il linguaggio, con inceppamenti, difficoltà a trovare le parole (fenomeno della “punta della lingua”), semplificazione degli usuali livelli di conversazione 
  4. disorientamento spaziale in ambienti estranei o complessi 
  5. disorientamento temporale (per es. data e giorno della settimana) 
  6. diminuzione della capacita di giudizio nel risolvere e pianificare la soluzione di problemi 
  7. problemi con concetti astratti (numeri, ricorrenze, denaro) 
  8. la cosa giusta al posto sbagliato: errori nel riporre oggetti in casa, e difficoltà a ritrovarli 
  9. cambiamenti nell’umore e nel comportamento, modifica della personalità 
  10. mancanza di iniziativa, con tendenza alla delega ed all’apatia 


Qualora un famigliare od il paziente stesso avvertisse la presenza di questi campanelli di allarme è opportuno segnalarli al medico di famiglia per essere indirizzati ad esami e valutazioni specialistiche.

Com’è vissuto il momento della diagnosi?

Spesso la diagnosi di Malattia di Alzheimer arriva alla famiglia, preceduta da segnali a volte preoccupanti o angoscianti e da diversi percorsi diagnostici, simile ad un verdetto tragico che stende un’ombra su tutta la famiglia.

La caratteristica delle malattie degenerative risiede nell’annunciarsi con segni premonitori che, a diagnosi avvenuta, sono indicativi di una strada di peggioramento progressivo. Diverse possono essere le reazioni emotive che accompagnano questa delicata fase e che possono generare nella famiglia vissuti complessi, sia di rifiuto sia di intolleranza come di pena o vicinanza affettiva.

Il momento della diagnosi rappresenta uno iato, una frattura nell’evoluzione della storia familiare, un evento critico che coinvolge l’intero sistema familiare. L’evento critico provoca un passaggio; crisi indica infatti separazione, si passa da una condizione a un’altra, che richiede nuove modalità di azione/reazione (coping). Tali cambiamenti possono rappresentare una fonte di stress che richiede uno sforzo attivo per elaborare e attivare quelle risorse che la famiglia possiede.

La famiglia in questa situazione mette in atto diverse strategie di coping (risorse) con questi obiettivi: acquisire direttamente risorse non ancora disponibili; mantenere e riutilizzare in maniera originale le risorse già disponibili; imparare ad elaborare e a sopportare le tensioni che accompagnano la fase di adattamento; cambiare il modo di vedere la situazione e quindi il significato da attribuire alla crisi, così da renderla meno minacciosa e più gestibile.
Le abilità di coping di una famiglia, importanti mediatori dello stress, sono rafforzate quanto più i suoi membri riescono a condividere valori, scopi e impegni; hanno una visione ottimistica e insieme realistica della vita; considerano i fatti della vita in funzione delle circostanze e non in termini assoluti; hanno fiducia nel mondo esterno e nell’apporto che può venire dagli altri; ritengono di poter controllare e influenzare in
qualche misura gli avvenimenti che riguardano la famiglia.

Quali cambiamenti nel malato e nel suo caregiver?

Nel corso della progressione di malattia, il nostro caro evidenzia due tipi di bisogni crescenti. Uno è la dipendenza fisica, che consiste nel ricevere aiuto nelle attività concrete di vita quotidiana, l’altro è il bisogno di conservare un’identità adulta, e quindi godere di rapporti di scambio reciproco, liberamente scelti e non imposti dalla necessità. La perdita di autonomia provoca sconcerto, vissuti persecutori, ricatti affettivi, eccesso di attaccamento ai beni, come disperati tentativi di far fronte alla perdita di potere e controllo causata dalla situazione di
dipendenza.

L’instaurarsi di una relazione di aiuto non avviene quindi in modo automatico, ma richiede un processo di adattamento, talvolta lungo, da parte delle persone coinvolte.

Tali dinamiche spesso si affacciano sulla scena familiare di un malato di Alzheimer lentamente perché colpiscono il vissuto del caregiver che, suo malgrado, anche lui sperimenta una condizione di perdita dell’autonomia.

Cambiano i ritmi della quotidianità, le incombenze, le abitudini, i compiti, il familiare deve far fronte a diversi cambiamenti che necessitano di un tempo soggettivo di stabilizzazione.
Dal punto di vista del malato, invece, la progressiva perdita di consapevolezza di sé e del mondo che lo circonda lo preservano, in un certo senso, dalla sofferenza data dal percepire come necessario l’aiuto dell’altro.

E per gli altri familiari?

La malattia è uno scoglio che mette duramente alla prova i familiari ma può anche risultare occasione di cambiamento e crescita.
L’evento critico, in alcune situazioni, può agire da detonatore di nodi problematici da tempo latenti che, attraverso la malattia, possono emergere o ripresentarsi.
La malattia può consentire una bonifica delle relazioni, e fa sì che la generazione che si trova in prima linea si senta depositaria di ciò che ha ricevuto dalla precedente e accorci le distanze psicologiche da essa.
I componenti della famiglia possono reagire alla diagnosi in modi differenti che, se non elaborati, rischiano di condurre a forme più o meno evidenti di deresponsabilizzazione, ad esempio, negando l’importanza dei mutamenti sopravvenuti e ciò può provocare l’instaurarsi di uno stile di risoluzione dei problemi basato sul rinvio dell’azione; oppure elaborando “fantasie di salvezza” legate ad un terzo sociale (il medico, lo psicologo, i servizi sociali) che rimanda ad una condizione di delega. Raramente il diniego è tale da impedire ai figli di vedere la criticità della situazione. Ad un altro livello il nucleo problematico può riguardare il futuro. La malattia funziona, in questo caso da anticipatore di ostacoli futuri.
Molto spesso la reazione dei familiari alla diagnosi coinvolge il piano emotivo e spesso travolge l’organizzazione familiare, scardinando i ruoli e sconvolgendo i confini generazionali. Si assiste così a rovesciamenti di ruolo, i figli parentificati sono sempre più chiamati ad essere protagonisti attivi nel piano di cura, intermediari tra la responsabilità verso la famiglia d’origine e la famiglia nucleare.

Come affrontare la malattia?

La risposta “strutturata e formalizzata”

Spesso, parte del dolore e della sofferenza connessa alla scoperta della malattia è il vissuto di impotenza del caregiver che può avvertire la dolorosa sensazione di doversi rassegnare ad assistere ad un progressivo peggioramento inevitabile.

Ma esistono diverse esperienza che si possono condividere con il nostro caro malato che hanno lo scopo di migliorare la qualità di vita e di stabilizzare il più a lungo possibile la progressione di malattia.

Una di queste è la stimolazione cognitiva che consiste nell’esercizio delle abilità cognitive residue, nelle demenze l’intervento è centrato sull’utilizzo della memoria procedurale e sull’allenamento delle abilità di ragionamento, giudizio, attenzione e prassia.
L’obiettivo è quello di contrastare il declino cognitivo e di favorire i meccanismi di compensazione secondo i principi della Plasticità neuronale e della Riserva Cognitiva.

Il setting ideale per un’efficace stimolazione cognitiva è il gruppo, che sia il più possibile omogeneo per età e gravità malattia. Il gruppo è guidato e accompagnato da personale esperto e competente, la presa in cura segue il modello centrato sulla persona secondo l’ottica bio-psico-sociale, e si avvale di un contributo multidisciplinare (medico, psicologo, fisioterapista, logopedista, infermiere, personale di supporto).

La persona malata viene stimolata ad utilizzare strategie compensative che l’aiutino a memorizzare le informazioni ed in seguito a recuperarle (ausili interni alla memoria); inoltre vengono proposti e presentati alcuni importanti ausili esteri (diari, agende, lavagne cancellabili, suonerie, messaggi vocali).

Le tecniche utilizzate durante le sedute strutturate presso il Centro Regionale Alzheimer P.O. Passirana di Rho A.O. “G. Salvini” e condotte da una Psicologa con cadenza bi-settimanale e della durata di un ora e mezzo sono: ROT, Terapia della Reminiscenza, Terapia di rimotivazione, Terapia Occupazionale, Gentelcare, Terapia della Validazione. Tutte tecniche e approcci integrati e pensati in base al livello di malattia del gruppo.

E a casa?

La risposta informale

E’ bene sottolineare che proporre le attività di stimolazione cognitiva in ambiente domestico è diverso dal contesto istituzionale. Al domicilio il malato, aiutato dal proprio caro, si confronta in modo diretto con i propri limiti e non può condividere le difficoltà con il gruppo.
Per tale ragione è particolarmente importante che l’attività venga proposta come un’occasione utile per mantenere “in forma” la mente, e non come compito scolastico da sottoporre a giudizio o al quale dare una valutazione.

Il clima in cui si svolgeranno le attività dovrà essere di curiosità, scoperta, confronto e messa alla prova reciproca, prevedendo anche il coinvolgimento del familiare. Se il malato non comprende il senso o l’utilità di ciò che gli viene proposto o ne ricava frustrazione o
sconforto, sarà controproducente insistere. Un atteggiamento incoraggiante e motivante può far leva sulla motivazione.

La scelta delle attività da proporre dovrà essere via via modulata sulla base delle reazioni del malato, scegliendo di alternare alle più complesse alcune più divertenti o più accessibili al malato. La sensazione di poter affrontare il senso di frustrazione conosciuto dallo scontrarsi con un compito ostico, permetterà di recuperare il senso di auto-efficacia sperimentato nella buona esecuzione.
Anche gli aiuti e le indicazioni fornite dovranno essere calibrati in base al livello di complessità della prova presentata.

Cosa possiamo fare per stimolare le abilità funzionali?

La terapia occupazionale è fra le più efficaci tecniche di intervento per la terapia della demenza. Si tratta apparentemente di una prospettiva estremamente generica, poiché adotta qualsiasi attività in cui il paziente sia coinvolto attivamente nel "fare" qualcosa. Il termine "terapia occupazionale" ha assunto una connotazione orientata soprattutto alla riabilitazione delle funzioni di base della vita quotidiana (BADL: Basic Activities of Daily Living).

La terapia occupazionale può coinvolgere le più varie attività, ed include quelle basilari di cura della propria persona e dell’ambiente in cui il paziente vive, e si presta particolarmente ad essere applicato da qualsiasi figura professionale, nel contesto della normale vita quotidiana.

Il concetto su cui si fonda è che l'inattività conduce alla perdita della funzione e i maggiori vantaggi di questo intervento consistono nella sua ecologicità e nel suo effetto di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia funzionale del paziente.

Il familiare, secondo questo approccio, potrà imparare a sostituirsi al proprio caro, nello svolgimento delle diverse attività della vita quotidiana, proprio e soltanto nel momento in cui avverte un momento di empasse o di “inceppamento”.
Se il malato si inceppa in qualsiasi punto di una sequenza complessa (ad esempio lavarsi le mani, apparecchiare la tavola, farsi la barba, lavare i piatti….), il familiare dovrà intervenire proprio in quel punto (protesicità), lasciandolo continuare per il resto da solo con la sola “supervisione discreta”. Se ci si sarà sostituiti "bene" a lui, cioè solo nei punti veramente necessari, e in modo che l’intervento fosse
il meno evidente possibile, il nostro caro avrà sperimentato la sensazione di aver fatto da solo un compito per lui anche molto complesso (attività senza sconfitta). Questo lo conforterà, migliorerà la sua autostima, molto lesa dagli inevitabili e frequenti insuccessi, e attenuerà il suo disorientamento e la sua angoscia.

Non bisogna sottovalutare che l'obiettivo generale delle diverse attività che si possono proporre è quello di agire sul benessere del paziente.

Il fatto di essere stato effettivamente attivo, occupato in qualcosa di sensato ai suoi occhi, di aver concluso con successo ciò che stava facendo, magari vedere anche un risultato concreto della sua attività renderà pregnante il momento vissuto e diminuirà il disorientamento e l’ansia.

 

Alcuni riferimenti bibliografici:

1.“Una palestra per la mente” Stimolazione cognitiva per l’invecchiamento celebrale e le demenze; aut: Gollin, Ferrari, Peruzzi; ed. Erickson.

2.“Orientamento nella realtà”; aut: Holloran e Bressler, ed. Erickson.

3.“Il laboratorio della Memoria”; aut: Robin Dynes; ed. Erickson.

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